Santiago Quintana.

Adelanto exclusivo. Mujeres y hombres que revolucionaron la legislación sanitaria argentina.

Nunca me había imaginado que iba a escribir un libro, no estaba entre mis prioridades ni fantasías. Cuando estudiaba Sociología, pensaba dónde iba a poder trabajar, en qué instituciones podría ganarme un lugar. El área de interés lo tenía más claro: la salud desde chico me interesó porque entrecruza distintos temas y problemáticas que siento que me convocan. Las diferencias, cada vez más amplias, entre las capas sociales creo que se evidencian, casi como en ningún otro ámbito, en la salud. Es allí donde siento un compromiso, donde desarrollé una militancia. Cerca de la gente, no importa de dónde vengan, para que accedan a lo que les corresponde.

Un poco más grande, cuando trabajé en la Superintendencia de Salud, confirmé mi vocación por acercar soluciones a quienes las necesitaban. Y rápido. Escuché historias de todo tipo, muchas angustiantes, otras valientes. Con el paso del tiempo, noté que algunas de esas personas con las que trabajábamos se estaban ocupando de algo que, en realidad, correspondía a funcionarios: desarrollaban nuevas leyes sanitarias ante la inacción o falta de capacitación de algunos políticos y de autoridades del área.

Ahí fue cuando, por primera vez, me pregunté cómo sería eso de sentarse a escribir. Quería resaltar la importancia de esas leyes impulsadas por personas y asociaciones civiles en tiempos en los que el sistema de salud parecería colapsado y en crisis. Contacté a algunas personas, casi todas mujeres, que había conocido a partir de la Superintendencia, les pregunté si les interesaría contarme cómo habían hecho para salir adelante frente a tantas dificultades. Quería escuchar cómo habían pensado los proyectos de ley, cómo habían dado a conocer sus reclamos. Todas aceptaron, el entusiasmo fue creciendo al punto que ya no quise hacer solamente un libro, en paralelo también desarrollé un documental audiovisual en el que mostraba parte del contenido de las entrevistas que realicé. El proyecto tomó forma definitiva cuando esta editorial también me dio su apoyo.

En estas páginas me propongo contar sus historias. De las que siete terminaron con una sanción favorable en las cámaras de Diputados y Senadores, la mayoría por unanimidad. La restante es un proyecto de ley que, posiblemente, sea tratado en el próximo año legislativo en las cámaras. Pero todos los protagonistas tienen algo en común: se encontraron en una situación crítica, tal vez con pocos recursos, que para ser transitada necesitaba que hubiera una modificación o creación de algún aspecto legal en el ámbito de la salud.

Luego de una etapa de lamento individual, los entrevistados coinciden en el alivio que sintieron a partir del encuentro con pares que sufrían algo similar. Ellos investigaron, leyeron, hablaron con especialistas, se formaron, se volvieron referentes. Debieron tomar decisiones y hacerse preguntas que nadie más se había hecho. Ya no para resolver su propio caso, sino para encontrar un mensajero formal que llevara su pedido al Congreso, el único lugar donde su sufrimiento podría transformarse en una ley que beneficiara a toda la sociedad y que nadie más volviera a pasar por lo mismo.

La legislación sanitaria y sus posibilidades

Cabe aclarar, antes de profundizar en las crónicas de estas vidas, que el objetivo de estas páginas previas es contextualizar la legislación sanitaria en la Argentina y también la puesta en claro de cuáles son sus prioridades y posibilidades en esta primera parte del nuevo siglo. La legislación sanitaria regula el derecho fundamental a la salud de todo habitante de la nación. Como explican Claudia Madies y Oscar Garay en el trabajo La legislación sanitaria en Argentina: “es una parte de la legislación general del Estado, integrada por un abanico de normas jurídicas (leyes, decretos, resoluciones, otras) que legislan sobre la materia, expedida por el Congreso nacional o las legislaturas provinciales de acuerdo a sus respectivas competencias constitucionales”. Busca promover el bienestar general y afianzar la justicia en relación a la prevención, protección, recuperación y bienestar de la salud de los habitantes. Dispone para eso de medidas, procedimientos, programas, derechos, cargas, obligaciones, prohibiciones.

¿Cuál es el objeto de regulación de la legislación sanitaria? En primer término, las personas. La legislación sanitaria abarca las necesidades individuales y sociales en las distintas edades del ser humano (desde el embarazo y hasta después de su muerte). En segundo lugar, la salud pública, que es el esfuerzo organizado de la sociedad para mejorar, promover, proteger y restaurar la salud de las poblaciones por medio de actuaciones de alcance colectivo. En todo caso, la legislación sanitaria también ordena y decide sobre la bioética, los alimentos, los medicamentos, farmacias, drogas y también los equipos técnicos y de auxiliares.

Como indica el texto colaborativo Panorama Regional: Sistemas de salud de Latinoamérica y estado de situación del Modelo RISS, “las provincias tienen total autonomía y los municipios presentan distintos niveles de autonomía según la provincia en la que se encuentren”. Las provincias tienen manejo pleno de las decisiones respecto a su sistema de atención de la salud, entre otras competencias y facultades que tampoco delega en el gobierno nacional. A lo largo de los capítulos de esta edición se repite la dificultad de desarrollar una ley, lograr su aprobación pero que luego una provincia no adhiera y sus habitantes queden al margen de ese nuevo derecho. Ningún programa nacional puede ser ejecutado en territorio provincial si no existe una aceptación a través de un instrumento formal (resolución, ley) por parte de la provincia. Todo esto no hace más que complejizar el sistema de salud; y, a los fines prácticos, son los pacientes, las personas, quienes quedan encerradas en esos recovecos burocráticos.

El economista Oscar Cetrángolo, en su artículo: “Financiamiento fragmentado, cobertura desigual y falta de equidad en el sistema de salud argentino”, aporta algunos datos y reflexiones que se relacionan con esta publicación. “Como resultado de la falta de organización global del sector salud existe una importante superposición de coberturas. De hecho, los tres subsectores (público, seguridad social y privado) ofrecen niveles de atención, existiendo, en algunos casos, subcontratación de ciertas prestaciones con diferente grado de complejidad, entre los subsectores”, dice Cetrángolo. Según este autor, solo si se entienden las causas de la fragmentación se podrá llegar a pensar en soluciones y caminos que ayuden a disminuir las diferencias existentes, que integren los subsistemas y mejoren la equidad y eficiencia del sector. En sus conclusiones, señala que el nivel central de gobierno debe cumplir con un papel “mucho más importante que el que mantiene en la actualidad y del que figura en la normativa vigente. El papel rector y compensador a cargo de ese nivel de gobierno debe ser fortalecido si quiere construirse un sistema más equitativo”. Ese rol protagónico del Ejecutivo, como se verá a continuación, se convirtió en un nuevo escollo.

Derecho y nunca mercancía

Este libro se enmarca en la idea tantas veces discutida de que la salud es un derecho, nunca una mercancía. Para ello, debe haber una política clara y definida de parte de la máxima autoridad, el Ministerio de Salud. ¿Qué podemos pensar, entonces, del estado de este sistema cuando fue desjerarquizada a la categoría de Secretaría? ¿Qué salud y qué leyes de salud nacen de parte de la sociedad cuando los años de ajuste se suceden y los servicios públicos se vuelven difíciles de modernizar y gestionar? Si a este sistema federal se suman las autoridades de cada provincia, ciudades, localidades, pueblos, hospitales, centros de atención primaria, salas de asistencia, vacunatorios, más las oficinas, sin dudas, el campo es fértil para encontrar caminos sin salidas, decisiones que nadie toma, presupuestos que no se ejecutan, legislaciones antiguas que no se adaptan a las nuevas familias.

La salud no suele tener lugar en la agenda política y mediática, no parece ser el tema más marketinero ni que traccione votos ni audiencias. De hecho, en una encuesta realizada por el Grupo La Provincia sobre cuáles son las principales preocupaciones de lxs argentinxs, aparece en onceavo lugar (con el 8%), detrás de la inflación (54%), inseguridad (40%), desempleo (36%), pobreza (26%), corrupción (24%), los políticos (21%), bajos salarios (20%), educación (17%), Justicia (17%), endeudamiento externo (16%) y narcotráfico (12%).

Sin embargo, en los últimos años, a partir de la degradación de Ministerio a Secretaría, de los ajustes, la desinversión, el faltante de medicamentos y vacunas, este punto parece revertirse y un reclamo por mejores políticas de salud se extendió por todo el país. Se realizaron varias movilizaciones multitudinarias en las que se reclamaba por el cierre de servicios en distintas instituciones, como el Hospital Posadas. También se organizó una marcha en defensa de la salud pública, otra por la dignidad de la enfermería. En este sentido, resultaron históricas las  movilizaciones en defensa del Hospital Del Cruce, de Florencio Varela. Lamentablemente, los despidos, los retiros voluntarios y, como respuesta, los paros y marchas se volvieron habituales.

En casi todos los capítulos de este libro, se repite un reclamo hacia el Estado: en la ley dice que se debe informar para prevenir pero no se hace. Y eso no es más que abandonar a la gente a su suerte. Cuando Carla Vizzotti, una de las responsables de la actualización de la ley de vacunas, alerta porque hay miles de dosis que, por distintos motivos, no llegan a puntos alejados de los centros urbanos, ahí es donde la salud pública muestra su cara más vulnerable. Si el Estado no dice, de la forma más creativa que encuentre, “acá estoy por si te pasa algo”, difícilmente, por ejemplo, una persona que tiene diabetes, se acerque donde corresponde a pedir la total cobertura que se ganó con esa ley. Y esa ausencia también se nota en la información oficial confiable acerca del gasto público en salud. Se vuelve casi imposible saber con precisión la magnitud de las  erogaciones del sector en su conjunto.

Un sistema que corre detrás de las fallas

¿Cómo se hace para medir o analizar el funcionamiento y la dirección de un sistema de salud? ¿Cómo sabemos que las políticas diseñadas por los responsables de la salud argentina se están cumpliendo? Rubén Torres, el rector de la universidad ISALUD, en una columna publicada en Clarín, dio algunas pautas: “Pocos indicadores dicen más de una sociedad y de su preocupación por el bienestar de sus ciudadanos que un sistema de salud equitativo y eficiente. La expresión más elocuente de esas diferencias es cuándo y cómo se muere: desde hace cuarenta años la diferencia de mortalidad infantil entre provincias es mayor a 2,2 veces; la de mortalidad materna 12; el acceso a agua corriente 27, a cloacas 76 veces, y nacer en una provincia u otra varía en casi cuatro años la expectativa de vida. En algunos países, la probabilidad de morir se relaciona con el código genético, en la Argentina todavía lo determina el código postal”, escribió Torres.

Este libro tiene como objetivo destacar y darle visibilidad a aquellos que lucharon para que ese sistema sea más justo y para que nadie más atraviese las dificultades que pasaron ellos. Claro que tampoco es el escenario ideal desarrollar una ley por cada patología, ese recurso parece ser más reactivo que preventivo de algunas problemáticas. Suena más lógico y previsible un sistema de salud integral que contemple todo esto y no sea el Poder Legislativo quien le dé impulso a proyectos individuales.

En este sentido, Daniel Gollán, quien fuera ministro de Salud durante el último año de la presidencia de Cristina Kirchner, señaló las dificultades que pueden venir en un futuro cercano: “Cambiar un modelo de salud no se consigue solo con un buen plan restringido exclusivamente a sus estructuras formales o promulgando una ley o asignando más fondos sobre estructuras viciadas. Modificar la percepción sustancialmente curativa que la población tiene de la salud (“que me atiendan bien cuando me enfermo”, “que me den el remedio”); mudar la formación cientificista de las instituciones formadoras de los agentes de salud; trocar el marco jurídico-legal que la regula; transformar la estructura de intereses económicos que se ha desarrollado a su alrededor no es, por su dimensión, tarea fácil”.

Aportes y guías

Si un sistema de salud, para poder actualizar sus normativas, depende de las propuestas de asociaciones y de particulares que apruebe el Congreso quiere decir que hay alguien, la autoridad estatal, que no está haciendo su trabajo.

La presión que ejercieron las protagonistas de este libro a través de los medios de comunicación y las redes sociales pusieron a los legisladores en una situación incómoda. No podían hacerse los distraídos. Los reclamos fueron tan grandes, tan visibles, que se volvió imposible no aprobar esos proyectos. Valoro ese coraje y les agradezco que me hayan dedicado tiempo. Fueron ellos los que insistieron, los que señalaron la falta e, incluso, se encargaron de escribir las leyes. Este libro es también un homenaje, porque gracias a sus luchas, millones de argentinos tenemos nuevos derechos. Sin embargo, también siento la obligación de dejar en claro que sería deseable contar con una autoridad rectora que supiera desarrollar un sistema de salud federal en el que estos aportes fueran apenas una excepción y no una norma.

Desde mi mirada de sociólogo, y a partir del trabajo que vengo realizando en distintas instituciones del sector, y también como docente, fui entendiendo que no alcanza con conocer los mecanismos burocráticos, ni cómo funcionan los reintegros, ni con nada de todo eso.  Principalmente, trabajamos con personas que se acercan con una necesidad, a veces algún medicamento, otras una prótesis, tal vez una solución administrativa. Este libro recopila algunas de esas voces que vinieron a decirnos a todos, por ejemplo, que ya no alcanzaba con el 70% de la cobertura que ofrecía el Estado para pacientes de diabetes. O que era urgente un cambio para que la donación de órganos funcionara.

El movimiento feminista también aparece en estas páginas, principalmente en el capítulo de la ley de cannabis para la salud y en el proyecto de ley para establecer procedimientos médico-asistenciales para la atención de la persona gestante frente a la muerte perinatal. Esa marea verde empoderó a las protagonistas de esos capítulos y las contuvo luego de haber tenido malas experiencias con el modelo médico hegemónico.

Los casos de las leyes de electrodependientes, muerte digna y fertilización asistida comparten la parábola que fue de la tristeza familiar a la lucha en conjunto, sin nunca perder de vista que hacía falta un cambio cultural para que sus familiares recibieran un trato más humano. La ley de vacunas, cabe el aviso, es la única que no incluye una historia particular, sino que fue impulsada a partir de un gran acuerdo científico e institucional. Por último, agradezco una vez más a todos aquellos que brindaron sus historias para este libro, que nunca había imaginado pero aquí está.

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2 Comentarios

  1. Oscar almada

    PROMETI AYER COMPRAR EL LIBRO , PERO NO ME AGUANTE Y VI TODOS LOS VÍDEOS Y ESCRITO REALMENTE EMOCIONANTE Y CIERTO MAÑANA LUNES VOY A TRATAR DE CONSEGUIR ACA EN LA PLATA , GRACIAS X TANTO

    Responder
    • Pablo Campos

      Hola Oscar, gran libro, muy recomendable. Te paso al autor para que lo contactes para ver como lo podes conseguir. squintana25@hotmail.com

      Responder

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